L’éthique de la recherche en oncologie pédiatrique : associer expertise et concertation
François Doz et Jean-Claude K. Dupont (Institut Curie)
17 juin 2015, 17h-19h
Hôtel-Dieu, Amphithéâtre Lapersonne,
1 Parvis Notre-Dame, 75004 Paris
Pour télécharger le programme du séminaire.
Le projet européen ENCCA (www.encca.eu) a pour objet de structurer un réseau d’excellence pour la recherche sur les cancers de l’enfant et de l’adolescent en Europe. Au sein de ce réseau d’excellence, le volet éthique avait une fonction de documentation et de concertation ; il a aussi permis d’apporter aux partenaires une plateforme de service et de support sur des questions importantes (par ex. préservation de la fertilité, échantillons biologiques). A travers les résultats obtenus sur l’éthique des essais cliniques et la confidentialité dans les biobanques, il s’agit de présenter les méthodologies de documentation et de concertation mises en œuvre, les enjeux et bénéfices pour les parties prenantes (professionnels, représentants de patients) ainsi que les perspectives d’évolution envisagées au sein de la communauté d’oncologie pédiatrique après la fin du projet en 2015. Deux enjeux peuvent être d’ores et déjà soulignés et pourront faire l’objet d’une discussion plus large avec le public : à l’exemple du volet éthique dans ce projet, 1° quelles interventions des sciences humaines et sociales est-il pertinent de développer en santé ? ; 2° comment le faire sans concurrencer l’expertise des parties prenantes, en particulier celle de plus en plus forte des patients ?
Jean-Claude K. Dupont est chercheur post-doctoral à l’Institut Curie, docteur en philosophie. Il a mené le projet sur l’éthique de la recherche en cancérologie pédiatrique dans le cadre d’ENCCA (European Network for Cancer research in Children and Adolescents). Il est par ailleurs membre de la Commission d’Evaluation Economique et de Santé Publique (CEESP) à la HAS.
François Doz est oncologue pédiatre et directeur délégué à la recherche de l’Ensemble hospitalier de l’Institut Curie et professeur de pédiatrie à l’Université Paris Descartes. Il est responsable du volet sur l’éthique de la recherche en cancérologie pédiatrique dans le cadre d’ENCCA (European Network for Cancer research in Children and Adolescents).
Pour nous contacter : seminaire.hospinnomics@gmail.com